Wenn ich an meinen Kopf denke, habe ich zwei Eindrücke: Leere und dann wieder: Ein gewaltiger Wirbelsturm, der unbarmherzig all das Böse, all das, was weh tut, all das, was ich eigentlich tief in mir vergraben habe, hoch und durcheinander wirbelt. Jetzt gerade ist es eher ein Wirbelsturm, ich habe gänzlich vergessen, worüber ich schreiben wollte.
Also schreibe ich einfach darüber, dass ich mir heute wieder Gedanken gemacht habe, warum ich einen Blog schreiben wollte. Und nun weiß ich ganz bestimmt, dass ich all meine Gedanken niederschreiben muss, um einfach Ordnung in meinen persönlichen Schutthaufen des Lebens zu bringen; dies muss aber in einer Weise geschehen, dass ich es regelmäßig mache, damit irgendwann hoffentlich die Gewohnheit entsteht, dass ich meine Gedanken geordnet in Worte niederschreiben kann. Aber: In all den letzten Jahren habe ich ein ganz anderes Bild von mir als die Menschen um mich herum erhalten. Und ein Tagebuch zeigt man nicht einfach so und sagt: Eh, gib mir mal bitte Rückmeldung zu meinen Gedanken da drin! Aber so ein Blog ... wenn er irgendwann Menschen erreicht, die ihn vielleicht lesen mögen und vielleicht sogar eine Rückmeldung zu ihren Eindrücken geben... das könnte mir vielleicht helfen zu verstehen, wie mich andere Menschen wahrnehmen und meine eigene Sicht und die damit einhergehenden Gefühle zu korrigieren, wenn ich dem zustimme. Glücklicherweise kann ich genug reflektieren um zu entscheiden, was begründete Kritik ist und was nicht. Das hat man schon immer an mir gelobt, diese Reflektierfähigkeit. Nun denn, hoffen wir mal, dass sie mir auch hier weiterbringt.
Seit nunmehr fast sechs Jahren lese ich im Blog einer jungen Frau, die durch einen Unfall querschnittsgelähmt ist und einen Blog schreibt, weil ihre Therapeutin es ihr geraten hat. Sie schreibt noch immer. Über diesen Blog schreibe ich aber ein anderes Mal, hat er doch eine gewisse Bedeutung für mich. Jedenfalls kam mir dadurch der Gedanke, dass es nicht schaden könnte, wenn ich das Innenleben meines Kopfes öffentlich niederschreibe in der Hoffnung, dass meine Worte irgendwelche Seelen da draußen in der weiten Welt erreichen mögen. Vielleicht gibt es ja die eine oder andere, die eine ähnliche Situation erlebt hat, vielleicht auch jemand, der über meinen Blog stolpert und mir Rückmeldung gibt. Rückmeldung von Menschen, die mich nicht kennen, die nicht das analysieren, was ich sage, weil sie mich eben bereits kennen, ja, das wäre ganz nett, aber es soll im Vordergrund bleiben, dass ich diesen Blog nutzen werde, um meine Gedanken sortiert zu kriegen.
Wenn die Gedanken keine Ruhe finden, findet der Geist auch keine Ruhe und somit findet man keinen erholsamen Schlaf. Ich träume oft so, sodass ich mich am nächsten Tag erinnere, was ich geträumt habe, aber manchmal habe ich so Träume, die so intensiv sind, dass sie mir die Brust zuschnüren und ich regelrecht einen ziehenden Schmerz verspüre und zwischen Wachsein und Träumen im Bett liege und mich nicht bewegen kann und gefangen bin. Sei es ein gewaltiger Blitz während eines Gewitters, der einschlägt, dann aber nicht weggeht, sondern sich weiterhin in die Straße brennt zusammen mit einem unheimlichen Geräusch, nur um dann mit einem so lauten Knall zu explodieren, sodass die Fenster gesprengt und die Scherben mit hoher Geschwindigkeit auf einen geschossen kommen, abstürzende Aufzüge, Umweltkatastrophen, Kindheitserinnerungen ... wenn ich so intensive Träume habe, dann sind es meist realitätsnahe Träume; so realitätsnah eben, wie sie sein können, abgesehen von meinen üblichen. Manche Gefühle, die mit jenen Träumen einhergehen, lassen sich teilweise tagelang, manchmal über die ganze Woche hinweg, nicht abschütteln, sodass ich stets ein flaues Gefühl mit mir herumtrage. Dann gibt es Träume, die immer mal wieder grüßen und sich genauso abspielen wie beim ersten Mal. Doch die Träume, die mich so mitnehmen, die ... ja, in denen kommt oft, aber nicht immer, meine Mutter vor, sie spielt die Böse in ihnen, sie ist diejenigem die mich jagt, die mich umbringen will, die ... die, die alles kaputt macht oder mich an das erinnert, was früher war, die, die den Schmerz wachruft; einfach jene, die nicht die Position einer Mutter einnimmt; anstatt zu beschützen, verletzt sie.
Ich versuche noch immer zu erraten, welche Bedeutung dies hat, doch bisher bin ich auf keinen grünen Zweig gekommen.
Dienstag, 20. Januar 2015
Ämterkampf
Aktuell beschäftigen mich viele Dinge, die ich alle nicht einordnen kann. Mir geht es nicht gut. Das ist der Fakt. Psychisch scheinbar, was sich auf meinen Körper niederschlägt. Man sollte wirklich nicht unterschätzen, wie die Psyche mit dem Körper zusammenhängt. Da kommt bei mir die Frage auf, wie manche Menschen sich freiwillig so einen Dauerstress antun, egal wie krank sie sind, zur Arbeit zu gehen und sich nicht auszukurieren und und und ... diese Liste könnte ich noch viel weiter führen.
Aber was ist es nun, was mich schlecht schlafen lässt, was in mir kleine Anwandlungen von Panik in mir hervorruft, was mir Bauchschmerzen verursacht, was mir das Gefühl gibt, dass mein Kopf absolut von einem freien Willen ist?
Der Schuh, der aktuell drückt, ist der, den ich mir wegen meines Urlaubssemesters habe zulegen müssen. Aufgrund meiner Müdigkeit habe ich ein Urlaubssemester genommen, damit ich nicht diesem ständigen Stress ausgesetzt bin, nicht im Seminar oder in der Vorlesung einzuschlafen. Das hat wirklich gut funktioniert, ich bin nicht mehr jeden Morgen mit Angst, Bauchschmerzen und einer leichten Panik aufgewacht in der Sorge, wie ich meinen Unterricht hinter mich bringen soll. Stattdessen konnte ich mich schlafen legen, wann immer mich die Müdigkeit überfiel, ich musste mir keine Techniken überlegen, wie ich es noch besser kaschieren konnte oder irgendwelche irrwitzigen Ideen herbeizaubern, wie ich wieder wacher werde und das dauerhaft. Doch wenn man ein Urlaubssemester beantragt, bekommt man kein Bafög für diese Zeit; stattdessen ist man darauf angewiesen, ALG II (auch bekannt unter dem bösen Namen Hartz IV) zu beantragen. Ich weiß nicht, wie es woanders ist, aber bei uns musste ich mich sehr viel erklären, warum ich ein Recht auf dieses Geld habe, obwohl ich trotz meines Urlaubssemesters eingeschriebene Studentin sei. Das haben die dann auch nach der Rücksprache mit irgendeiner Leitung verstanden. So weit, so gut.
Nun ist es so, dass ich kaum Freunde habe. Warum auch immer, aber das soll ein Punkt für später sein, über den ich mich sorgen darf. Fakt ist, dass die einzige Person, der ich so weit vertraue, zusammen mit mir in einer Wohnung wohnt, nachdem ich meine damalige Mitbewohnerin rausgeschmissen hatte, als plötzlich der Gerichtsvollzieher ihretwegen vor unserer Tür stand und dann auch noch fast an meine Sachen wollte. Da war mir klar, dass wenn ich in dieser Wohnung bleiben wollte, ich jemand anderen finden musste. Also hatte ich sie damals vor das Ultimatum gestellt, dass entweder wir beide ausziehen oder ich mir eine neue Mitbewohnerin suchte. Sie zog daraufhin freiwillig aus, nachdem ich einen ehemaligen und sehr guten Freund kontaktiert hatte, ob er nicht mal so langsam in eine eigene Wohnung ziehen mag. Er wollte und so zogen wir zusammen.
Irgendwann danach schloss ich eine Berufsunfähigkeitsversicherung ab und ließ ihn als Begünstigten eintragen. Wer sonst sollte denn in Frage kommen? Meine Oma hätte es nicht gewollt, meiner Mutter hätte ich es auch nicht geben können, da sie alles verplempert hätte (aber dazu ein anderes mal), mein Vater ist mir unbekannt. Er war in der Oberstufe der einzige, der sich damals mit mir abgegeben und stets nett zu mir war. Er fragte viel nach, ich hab ihm viel erzählt. weil ich ein gutes Gefühl hatte, dass ich dieser Person trauen konnte. Und nun will man mir dieses ALG II nicht genehmigen, weil ich einem Mann vertraue, ohne dass wir eine Liebesbeziehung haben. Die Liebesbeziehung haben sie nur damit begründet, dass er doch bisher für mich die Miete "gezahlt" habe; was ich aber mehrmals bestritten hatte, denn ich hatte betont, dass er mir dieses Geld "geliehen" hatte, damit ich weder mittel- noch obdachlos werden würde. Doch das interessierte das Jobcenter nicht und ließ mich auf eine Antwort von ihnen warten, wo lediglich drin stand, dass ich nicht gegen die Anforderung von Unterlagen widersprechen könne. Sie haben es also so formuliert, dass man gar nicht mehr weiß, wie man darauf reagieren soll. Es ist, als ob die sachbearbeitende Person ein Spiel mit mir spielen wolle. Der Ärger ging nun so weit, dass mir die Sozialberatung unserer Uni geraten hat, da gerichtlich vorzugehen. Der ganze Briefwechsel vorher hat mich so viel Kraft gekostet und so viel Stress verursacht, dass ich mit meiner chronischen Darmerkrankung wieder akut erkrankt bin, sodass es mir damit sehr schlecht geht. Es ist nachgewiesen, dass mit einem Schub dieser Krankheit aus psychische Probleme auftreten (aber auch wieder vergehen) können, und ja, ich muss mir eingestehen, dass ich dieses mal arge Probleme damit habe. Und nun vor Gericht ziehen? Dafür fehlt mir die Kraft, das weiß ich. Immer war ich eine Kämpferin, zumindest denke ich das, aber ... dieses Mal könnte es einfach meine Kraft übersteigen. Ich habe einen ausführlichen Brief geschrieben, warum und wieso und es scheint, als ob die bearbeitende Person ihn nicht gelesen habe.
Ich hoffe, dass dies alles ein gutes Ende nehmen wird. Wer weiß. Aber ich denke, besser ein Ende mit Schrecken als ein Schrecken ohne Ende, nicht wahr?
Mir geht es nicht gut und ich hoffe, dass dies auch ein gutes Ende finden wird.
Aber was ist es nun, was mich schlecht schlafen lässt, was in mir kleine Anwandlungen von Panik in mir hervorruft, was mir Bauchschmerzen verursacht, was mir das Gefühl gibt, dass mein Kopf absolut von einem freien Willen ist?
Der Schuh, der aktuell drückt, ist der, den ich mir wegen meines Urlaubssemesters habe zulegen müssen. Aufgrund meiner Müdigkeit habe ich ein Urlaubssemester genommen, damit ich nicht diesem ständigen Stress ausgesetzt bin, nicht im Seminar oder in der Vorlesung einzuschlafen. Das hat wirklich gut funktioniert, ich bin nicht mehr jeden Morgen mit Angst, Bauchschmerzen und einer leichten Panik aufgewacht in der Sorge, wie ich meinen Unterricht hinter mich bringen soll. Stattdessen konnte ich mich schlafen legen, wann immer mich die Müdigkeit überfiel, ich musste mir keine Techniken überlegen, wie ich es noch besser kaschieren konnte oder irgendwelche irrwitzigen Ideen herbeizaubern, wie ich wieder wacher werde und das dauerhaft. Doch wenn man ein Urlaubssemester beantragt, bekommt man kein Bafög für diese Zeit; stattdessen ist man darauf angewiesen, ALG II (auch bekannt unter dem bösen Namen Hartz IV) zu beantragen. Ich weiß nicht, wie es woanders ist, aber bei uns musste ich mich sehr viel erklären, warum ich ein Recht auf dieses Geld habe, obwohl ich trotz meines Urlaubssemesters eingeschriebene Studentin sei. Das haben die dann auch nach der Rücksprache mit irgendeiner Leitung verstanden. So weit, so gut.
Nun ist es so, dass ich kaum Freunde habe. Warum auch immer, aber das soll ein Punkt für später sein, über den ich mich sorgen darf. Fakt ist, dass die einzige Person, der ich so weit vertraue, zusammen mit mir in einer Wohnung wohnt, nachdem ich meine damalige Mitbewohnerin rausgeschmissen hatte, als plötzlich der Gerichtsvollzieher ihretwegen vor unserer Tür stand und dann auch noch fast an meine Sachen wollte. Da war mir klar, dass wenn ich in dieser Wohnung bleiben wollte, ich jemand anderen finden musste. Also hatte ich sie damals vor das Ultimatum gestellt, dass entweder wir beide ausziehen oder ich mir eine neue Mitbewohnerin suchte. Sie zog daraufhin freiwillig aus, nachdem ich einen ehemaligen und sehr guten Freund kontaktiert hatte, ob er nicht mal so langsam in eine eigene Wohnung ziehen mag. Er wollte und so zogen wir zusammen.
Irgendwann danach schloss ich eine Berufsunfähigkeitsversicherung ab und ließ ihn als Begünstigten eintragen. Wer sonst sollte denn in Frage kommen? Meine Oma hätte es nicht gewollt, meiner Mutter hätte ich es auch nicht geben können, da sie alles verplempert hätte (aber dazu ein anderes mal), mein Vater ist mir unbekannt. Er war in der Oberstufe der einzige, der sich damals mit mir abgegeben und stets nett zu mir war. Er fragte viel nach, ich hab ihm viel erzählt. weil ich ein gutes Gefühl hatte, dass ich dieser Person trauen konnte. Und nun will man mir dieses ALG II nicht genehmigen, weil ich einem Mann vertraue, ohne dass wir eine Liebesbeziehung haben. Die Liebesbeziehung haben sie nur damit begründet, dass er doch bisher für mich die Miete "gezahlt" habe; was ich aber mehrmals bestritten hatte, denn ich hatte betont, dass er mir dieses Geld "geliehen" hatte, damit ich weder mittel- noch obdachlos werden würde. Doch das interessierte das Jobcenter nicht und ließ mich auf eine Antwort von ihnen warten, wo lediglich drin stand, dass ich nicht gegen die Anforderung von Unterlagen widersprechen könne. Sie haben es also so formuliert, dass man gar nicht mehr weiß, wie man darauf reagieren soll. Es ist, als ob die sachbearbeitende Person ein Spiel mit mir spielen wolle. Der Ärger ging nun so weit, dass mir die Sozialberatung unserer Uni geraten hat, da gerichtlich vorzugehen. Der ganze Briefwechsel vorher hat mich so viel Kraft gekostet und so viel Stress verursacht, dass ich mit meiner chronischen Darmerkrankung wieder akut erkrankt bin, sodass es mir damit sehr schlecht geht. Es ist nachgewiesen, dass mit einem Schub dieser Krankheit aus psychische Probleme auftreten (aber auch wieder vergehen) können, und ja, ich muss mir eingestehen, dass ich dieses mal arge Probleme damit habe. Und nun vor Gericht ziehen? Dafür fehlt mir die Kraft, das weiß ich. Immer war ich eine Kämpferin, zumindest denke ich das, aber ... dieses Mal könnte es einfach meine Kraft übersteigen. Ich habe einen ausführlichen Brief geschrieben, warum und wieso und es scheint, als ob die bearbeitende Person ihn nicht gelesen habe.
Ich hoffe, dass dies alles ein gutes Ende nehmen wird. Wer weiß. Aber ich denke, besser ein Ende mit Schrecken als ein Schrecken ohne Ende, nicht wahr?
Mir geht es nicht gut und ich hoffe, dass dies auch ein gutes Ende finden wird.
Donnerstag, 1. Januar 2015
Und da war die Sache mit der Müdigkeit ...
Eigentlich besitze ich bereits einen persönlichen Blog, der jedoch mehr oder weniger schläft; wieso, das weiß ich nicht. Mal schreibe ich, mal nicht. Ich weiß aber, dass in dem Blog Menschen aus meinem persönlichen Umkreis mitlesen, die eher ... defizitorientiert eingestellt sind als auch Menschen, die ich sehr gerne habe.
Leider ist es jetzt in der Vergangenheit so gewesen, dass diese Menschen alles, was ich dort geschrieben hatte, mir regelrecht zum Vorwurf, es umdrehten und falsch weitererzählten und mich bei anderen schlecht machten ... ich hatte keine Ruhe mehr, kaum, dass ich einen Blogbeitrag geschrieben hatte. Es wurde mir irgendwann zu viel und so beschloss ich, den Blog erstmal ruhen zu lassen, in der Hoffnung, dass die Leute es irgendwann vergessen würden.
Wie es nun ist, weiß ich nicht, aber ich weiß, dass mich aktuell Dinge sehr beschäftigen, von denen ich nicht möchte, dass sie gewisse Menschen sofort erfahren. Vielleicht, wenn ich diese Baustellen abgeschlossen habe, erzähle ich ihnen von diesem Blog, vielleicht auch nicht.
In erster Linie habe ich ihn eröffnet, weil ich ein klares Ziel nun habe: Nämlich ein Tagebuch zu führen. Da ich es nicht immer hinbekomme, selber per Hand und mit Stift und Papier zu schreiben, versuche ich es also auf diesem Wege. Dafür aber öffentlich und auch, wenn das meinen vorigen Aussagen widerspricht, in der Hoffnung, dass sich gewisse Menschen nicht hierher verirren. Mir wurde oft genug gesagt, dass man mit meinen Geschichten, die ich erlebe, ein Buch füllen könnte; nun, dann will ich das auch mal tun, wenn auch ein virtuelles.
Gerade fließen meine Gedanken wieder etwas zäh, da ich im Moment wieder diese seltsame Müdigkeit verspüre, die meinen Kopf träge, unkonzentriert, unflexibel und ... dumm werden lässt. Man ist sich ziemlich sicher, dass ich an Narkolepsie "leide", zum Glück ohne diese Kataplexien, wofür die "Krankheit" doch so bekannt ist. Narkolepsie kennt man auch unter dem Namen "Schlafkrankheit" und sie wirkt sich dadurch aus, dass man eine stark erhöhte Müdigkeit verspürt, unregelmäßig, keinem Rhythmus folgend, folgend von einem intensiven, unwiderstehbarem Schlafbedürfnis, egal, wo man sich gerade befindet. Man kann nicht dagegen ankämpfen. Bei mir ist es so, je länger ich dagegen halte, einzuschlafen, desto stärker werden die Kopfschmerzen bis ich irgendwann einfach aufgebe und dann locker, ohne es zu merken, eine Stunde schlafe. An Mittagsschlaf ist oftmals nicht zu denken, das werden dann locker zwei Stunden und danach fühle ich mich noch erschöpfter als vorher. Deswegen kann ich aktuell auch mein Studium nicht fortsetzen, da ich einfach in jedem Seminar, in jeder Vorlesung einfach einschlafe und mich nicht konzentrieren kann; auch Zuhause oftmals nicht, ich schlafe über meinen Unisachen einfach ein. Und nur die allerwenigsten Dozenten haben dafür Verständnis; sie denken, ich suche nur eine Ausrede dafür, dass ich zu lange aufgeblieben wäre oder Party gemacht hätte oder oder oder ... dabei gehe ich nicht mal auf Partys, die sind absolut nicht mein Ding. Ich trinke keinen Alkohol, rauche nicht, nehme keine Drogen ... dahingehend lebe ich durch und durch gesund. Leider versteht niemand diese Krankheit, da sie eigentlich nicht so weit verbreitet ist und oftmals unbemerkt bleibt. Die Kataplexien habe ich glücklicherweise noch nicht, wo man dann vor Freude oder Ärger dann einfach zusammenklappt und schläft ... aber ich merke schon, dass ich manchmal zu automatisiertem Handeln neige; zum Beispiel schmiere ich mein Brötchen minutenlang, bis es so glatt ist wie eine flache Oberfläche oder bis ich merke, was ich da eigentlich tue, an der Ampel gehe ich einfach los, nur weil ich bei der Ampel für die Autos oder einer anderen Ampel im Blickwinkel ein grünes Licht gesehen habe, ich kann nicht mal eine Sekunde im Voraus denken und "funktioniere" nur. Kaffee, Energydrinks ... ha ha ha, da lacht sich mein Körper schlapp, das einzige, was ich bekomme, ist Herzrasen von den Energydrinks, das wars. Wacher werde ich davon keineswegs.
Aktuell warte ich noch darauf, dass ich ins Schlaflabor kann. Geht man in eine Uniklink, beträgt die Wartezeit locker 1 Jahr, wenn man Glück hat, nur neun Monate. Ich hätte jetzt aber einen Termin im Schlaflabor gehabt, jedoch bin ich krank geworden und konnte ihn nicht wahrnehmen. Sehr schade! Ich muss morgen also einen neuen ausmachen.
Durch die Narkolepsie bin ich nachtaktiver geworden, ohne dass ich mehr Schlaf benötigen würde oder am nächsten Tag total k.o. wäre. Dafür bin ich aber auch viel kreativer, motivierter und energieerfüllter. Während mir tagsüber meist jegliche Motivation fehlt, aufzuräumen, zu kochen, zu lernen, besitze ich nachts davon umso mehr. Meistens. Was mich jedoch immer wieder aufs Neue fasziniert, ist meine Fähigkeit, jedes Mal rechtzeitig in Bus oder Bahn wachzuwerden, um aussteigen zu können; egal, wie müde ich bin und egal, ob ich es gemerkt habe, dass ich eingeschlafen bin oder nicht. Auch auf fremden Strecken kann ich das, da hilft mir meine innere Uhr. Scheinbar sind es doch gewisse Reize, die meine Müdigkeit einfach vergessen lassen, dass sie doch mehr Aufmerksamkeit möchte.
Wenn ich heute auf meine Zeugnisse schaue, kann ich ganz gut nachverfolgen, wie nach und nach meine Noten stetig schlechter und schlechter wurden; das hat genau dann angefangen, als das mit meiner Müdigkeit ebenfalls angefangen hatte; und zwar nach einer Voroperation zu meinen zwei Skolioseoperationen. Da hatte man mich am Kopf operiert, um das Loch im Hinterkopf, da wo sich der Übergang der Halswirbelsäule in den Kopf befindet, zu vergrößern, das auf der Halswirbelsäule liegende Wasserkissen aufgefüllt und mein Kleinhirn höher gesetzt, damit nichts passiert, wenn meine Wirbelsäule länger werden würde, da ja die Kurven begradigt wurden. Eigentlich logisch, dass da auch die Wirbelsäule mehr Platz in Anspruch nimmt. Ab da fing dann alles an; nach der OP konnte ich weder laufen noch stehen, ich konnte keine Gegenstände mehr festhalten und ich musste das sitzen neu lernen; einfach alles. Empfindungen an den Oberschenkeln haben sich verändert, teilweise spüre ich die Berührung an einer Stelle einfach an einer anderen, Wärme und Kälte nehme ich anders wahr und das Schmerzempfinden ist auf meinem linken Oberschenkel deutlich ausgeprägter. Wenn mir jemand einen kleinen Klaps darauf versetzt, tut es schon weh.
Fünf Jahre nach der OP wollte die Klinik einen Test mit mir machen, wie ich mich fühle, wie mein Empfinden ist, etc ...
Am Ende dauerte das Ganze fünf Stunden und man nahm an, dass ich nicht verstanden hätte, dass ich sagen solle, wenn mir etwas weh tun würde ... man hielt mir an verschiedenen Stellen irgendeinen schwarzen Kasten hin, der dann mal heiß, mal kalt wurde. Ich sollte stets Stop sagen, wenn es zu schmerzhaft wurde. Bei den heißen Temperaturen ging das damals schnell, nur wenn es kalt wurde, habe ich nie etwas gesagt, da ich es als sehr angenehm empfunden hatte; das haben die Ärzte leider nicht verstanden; und behandelten mich nunmehr noch mehr wie ein Kind; sie hatten mich ja schon so begrüßt damals, sprachen langsam und deutlich mit mir, etc. Das übliche Programm halt, nur weil mir ein paar Finger fehlten dachten sie scheinbar, dass es mir auch etwas an Verstand und Grips mangeln würde; leider war ich damals noch nicht so selbstbewusst wie heute; auch wenn ich es heute noch nicht so stark bin. Es war wirklich frustrierend, egal wie oft ich sagte, dass es angenehm und nicht schmerzhaft sei ... man sagte mir, dass es aber schmerzhaft zu sein habe. Wir redeten aneinander vorbei oder man wollte es nicht verstehen, wer weiß.
Irgendwann rief man mich an, vielleicht nach einem Jahr, ob ich nicht Interesse hätte, den Test nochmal zu machen und die Fragen bezüglich der Veränderung der Lebensqualität durch die OP etc. Ich lehnte dankend ab und sagte, es hätte sich nichts verändert, dass ich immer noch behindert sei und dass ich immer noch die Position vertrete, dass sich meine Lebensqualität durch die OP verschlechtert habe, denn ich habe tagtäglich Schmerzen, die ich früher nicht hatte; mir fehlt die Bewegungsfreiheit, den selbsttätigen Ausgleich, den ich machen konnte, zu Verspannungen oder eingeschlafenen Muskeln, und so fort. Da gabs "Begeisterung" pur am Telefon. Er wollte versuchen, mich zu überreden, doch noch zu kommen, aber ich war damals so genervt von seiner Bettelei und jeder Abstreiterei, dass er mich doch damals wie ein Kind behandelt habe, etc ... Fakt ist, egal wann, ich war insgesamt drei oder viermal stationär in der Universitätsklinik, ein jedes Mal wurde man unmenschlich und unpersönlich behandelt. Statt einer Schmerztherapie nach der OP hat man mich einfach ruhig gestellt, während die anderen auf meinem Zimmer, die ebenfalls die gleiche OP erhalten hatten, eine Schmerztherapie bekommen haben; während ich trotz der komischen Mittel, von denen ich teilweise Halluzinationen bekommen habe, den Schmerz noch immer gespürt hatte; aber egal, was ich gesagt hatte, man tat es alles ab und sagte immer nur "Ja ja, ist ja gut, ja ja". Es war einfach nur ein Alptraum, da fünf Wochen in Schmerzen liegen zu müssen. Und selbst heute habe ich noch Probleme mit einem Bein, es knickt immer wieder einfach weg.
Ich werde hier nun Schluss machen, meine Hände tun mir weh vom vielen Tippen und die Geschichte geht eigentlich noch viel weiter ... mal sehen, ob ich es schaffen werde, immer wieder mal Rückblicke auf die Vergangenheit zu machen; schließlich hat sie mich so geprägt, wie ich heute bin.
Leider ist es jetzt in der Vergangenheit so gewesen, dass diese Menschen alles, was ich dort geschrieben hatte, mir regelrecht zum Vorwurf, es umdrehten und falsch weitererzählten und mich bei anderen schlecht machten ... ich hatte keine Ruhe mehr, kaum, dass ich einen Blogbeitrag geschrieben hatte. Es wurde mir irgendwann zu viel und so beschloss ich, den Blog erstmal ruhen zu lassen, in der Hoffnung, dass die Leute es irgendwann vergessen würden.
Wie es nun ist, weiß ich nicht, aber ich weiß, dass mich aktuell Dinge sehr beschäftigen, von denen ich nicht möchte, dass sie gewisse Menschen sofort erfahren. Vielleicht, wenn ich diese Baustellen abgeschlossen habe, erzähle ich ihnen von diesem Blog, vielleicht auch nicht.
In erster Linie habe ich ihn eröffnet, weil ich ein klares Ziel nun habe: Nämlich ein Tagebuch zu führen. Da ich es nicht immer hinbekomme, selber per Hand und mit Stift und Papier zu schreiben, versuche ich es also auf diesem Wege. Dafür aber öffentlich und auch, wenn das meinen vorigen Aussagen widerspricht, in der Hoffnung, dass sich gewisse Menschen nicht hierher verirren. Mir wurde oft genug gesagt, dass man mit meinen Geschichten, die ich erlebe, ein Buch füllen könnte; nun, dann will ich das auch mal tun, wenn auch ein virtuelles.
Gerade fließen meine Gedanken wieder etwas zäh, da ich im Moment wieder diese seltsame Müdigkeit verspüre, die meinen Kopf träge, unkonzentriert, unflexibel und ... dumm werden lässt. Man ist sich ziemlich sicher, dass ich an Narkolepsie "leide", zum Glück ohne diese Kataplexien, wofür die "Krankheit" doch so bekannt ist. Narkolepsie kennt man auch unter dem Namen "Schlafkrankheit" und sie wirkt sich dadurch aus, dass man eine stark erhöhte Müdigkeit verspürt, unregelmäßig, keinem Rhythmus folgend, folgend von einem intensiven, unwiderstehbarem Schlafbedürfnis, egal, wo man sich gerade befindet. Man kann nicht dagegen ankämpfen. Bei mir ist es so, je länger ich dagegen halte, einzuschlafen, desto stärker werden die Kopfschmerzen bis ich irgendwann einfach aufgebe und dann locker, ohne es zu merken, eine Stunde schlafe. An Mittagsschlaf ist oftmals nicht zu denken, das werden dann locker zwei Stunden und danach fühle ich mich noch erschöpfter als vorher. Deswegen kann ich aktuell auch mein Studium nicht fortsetzen, da ich einfach in jedem Seminar, in jeder Vorlesung einfach einschlafe und mich nicht konzentrieren kann; auch Zuhause oftmals nicht, ich schlafe über meinen Unisachen einfach ein. Und nur die allerwenigsten Dozenten haben dafür Verständnis; sie denken, ich suche nur eine Ausrede dafür, dass ich zu lange aufgeblieben wäre oder Party gemacht hätte oder oder oder ... dabei gehe ich nicht mal auf Partys, die sind absolut nicht mein Ding. Ich trinke keinen Alkohol, rauche nicht, nehme keine Drogen ... dahingehend lebe ich durch und durch gesund. Leider versteht niemand diese Krankheit, da sie eigentlich nicht so weit verbreitet ist und oftmals unbemerkt bleibt. Die Kataplexien habe ich glücklicherweise noch nicht, wo man dann vor Freude oder Ärger dann einfach zusammenklappt und schläft ... aber ich merke schon, dass ich manchmal zu automatisiertem Handeln neige; zum Beispiel schmiere ich mein Brötchen minutenlang, bis es so glatt ist wie eine flache Oberfläche oder bis ich merke, was ich da eigentlich tue, an der Ampel gehe ich einfach los, nur weil ich bei der Ampel für die Autos oder einer anderen Ampel im Blickwinkel ein grünes Licht gesehen habe, ich kann nicht mal eine Sekunde im Voraus denken und "funktioniere" nur. Kaffee, Energydrinks ... ha ha ha, da lacht sich mein Körper schlapp, das einzige, was ich bekomme, ist Herzrasen von den Energydrinks, das wars. Wacher werde ich davon keineswegs.
Aktuell warte ich noch darauf, dass ich ins Schlaflabor kann. Geht man in eine Uniklink, beträgt die Wartezeit locker 1 Jahr, wenn man Glück hat, nur neun Monate. Ich hätte jetzt aber einen Termin im Schlaflabor gehabt, jedoch bin ich krank geworden und konnte ihn nicht wahrnehmen. Sehr schade! Ich muss morgen also einen neuen ausmachen.
Durch die Narkolepsie bin ich nachtaktiver geworden, ohne dass ich mehr Schlaf benötigen würde oder am nächsten Tag total k.o. wäre. Dafür bin ich aber auch viel kreativer, motivierter und energieerfüllter. Während mir tagsüber meist jegliche Motivation fehlt, aufzuräumen, zu kochen, zu lernen, besitze ich nachts davon umso mehr. Meistens. Was mich jedoch immer wieder aufs Neue fasziniert, ist meine Fähigkeit, jedes Mal rechtzeitig in Bus oder Bahn wachzuwerden, um aussteigen zu können; egal, wie müde ich bin und egal, ob ich es gemerkt habe, dass ich eingeschlafen bin oder nicht. Auch auf fremden Strecken kann ich das, da hilft mir meine innere Uhr. Scheinbar sind es doch gewisse Reize, die meine Müdigkeit einfach vergessen lassen, dass sie doch mehr Aufmerksamkeit möchte.
Wenn ich heute auf meine Zeugnisse schaue, kann ich ganz gut nachverfolgen, wie nach und nach meine Noten stetig schlechter und schlechter wurden; das hat genau dann angefangen, als das mit meiner Müdigkeit ebenfalls angefangen hatte; und zwar nach einer Voroperation zu meinen zwei Skolioseoperationen. Da hatte man mich am Kopf operiert, um das Loch im Hinterkopf, da wo sich der Übergang der Halswirbelsäule in den Kopf befindet, zu vergrößern, das auf der Halswirbelsäule liegende Wasserkissen aufgefüllt und mein Kleinhirn höher gesetzt, damit nichts passiert, wenn meine Wirbelsäule länger werden würde, da ja die Kurven begradigt wurden. Eigentlich logisch, dass da auch die Wirbelsäule mehr Platz in Anspruch nimmt. Ab da fing dann alles an; nach der OP konnte ich weder laufen noch stehen, ich konnte keine Gegenstände mehr festhalten und ich musste das sitzen neu lernen; einfach alles. Empfindungen an den Oberschenkeln haben sich verändert, teilweise spüre ich die Berührung an einer Stelle einfach an einer anderen, Wärme und Kälte nehme ich anders wahr und das Schmerzempfinden ist auf meinem linken Oberschenkel deutlich ausgeprägter. Wenn mir jemand einen kleinen Klaps darauf versetzt, tut es schon weh.
Fünf Jahre nach der OP wollte die Klinik einen Test mit mir machen, wie ich mich fühle, wie mein Empfinden ist, etc ...
Am Ende dauerte das Ganze fünf Stunden und man nahm an, dass ich nicht verstanden hätte, dass ich sagen solle, wenn mir etwas weh tun würde ... man hielt mir an verschiedenen Stellen irgendeinen schwarzen Kasten hin, der dann mal heiß, mal kalt wurde. Ich sollte stets Stop sagen, wenn es zu schmerzhaft wurde. Bei den heißen Temperaturen ging das damals schnell, nur wenn es kalt wurde, habe ich nie etwas gesagt, da ich es als sehr angenehm empfunden hatte; das haben die Ärzte leider nicht verstanden; und behandelten mich nunmehr noch mehr wie ein Kind; sie hatten mich ja schon so begrüßt damals, sprachen langsam und deutlich mit mir, etc. Das übliche Programm halt, nur weil mir ein paar Finger fehlten dachten sie scheinbar, dass es mir auch etwas an Verstand und Grips mangeln würde; leider war ich damals noch nicht so selbstbewusst wie heute; auch wenn ich es heute noch nicht so stark bin. Es war wirklich frustrierend, egal wie oft ich sagte, dass es angenehm und nicht schmerzhaft sei ... man sagte mir, dass es aber schmerzhaft zu sein habe. Wir redeten aneinander vorbei oder man wollte es nicht verstehen, wer weiß.
Irgendwann rief man mich an, vielleicht nach einem Jahr, ob ich nicht Interesse hätte, den Test nochmal zu machen und die Fragen bezüglich der Veränderung der Lebensqualität durch die OP etc. Ich lehnte dankend ab und sagte, es hätte sich nichts verändert, dass ich immer noch behindert sei und dass ich immer noch die Position vertrete, dass sich meine Lebensqualität durch die OP verschlechtert habe, denn ich habe tagtäglich Schmerzen, die ich früher nicht hatte; mir fehlt die Bewegungsfreiheit, den selbsttätigen Ausgleich, den ich machen konnte, zu Verspannungen oder eingeschlafenen Muskeln, und so fort. Da gabs "Begeisterung" pur am Telefon. Er wollte versuchen, mich zu überreden, doch noch zu kommen, aber ich war damals so genervt von seiner Bettelei und jeder Abstreiterei, dass er mich doch damals wie ein Kind behandelt habe, etc ... Fakt ist, egal wann, ich war insgesamt drei oder viermal stationär in der Universitätsklinik, ein jedes Mal wurde man unmenschlich und unpersönlich behandelt. Statt einer Schmerztherapie nach der OP hat man mich einfach ruhig gestellt, während die anderen auf meinem Zimmer, die ebenfalls die gleiche OP erhalten hatten, eine Schmerztherapie bekommen haben; während ich trotz der komischen Mittel, von denen ich teilweise Halluzinationen bekommen habe, den Schmerz noch immer gespürt hatte; aber egal, was ich gesagt hatte, man tat es alles ab und sagte immer nur "Ja ja, ist ja gut, ja ja". Es war einfach nur ein Alptraum, da fünf Wochen in Schmerzen liegen zu müssen. Und selbst heute habe ich noch Probleme mit einem Bein, es knickt immer wieder einfach weg.
Ich werde hier nun Schluss machen, meine Hände tun mir weh vom vielen Tippen und die Geschichte geht eigentlich noch viel weiter ... mal sehen, ob ich es schaffen werde, immer wieder mal Rückblicke auf die Vergangenheit zu machen; schließlich hat sie mich so geprägt, wie ich heute bin.
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