Und da war die Sache mit der Müdigkeit ...

Eigentlich besitze ich bereits einen persönlichen Blog, der jedoch mehr oder weniger schläft; wieso, das weiß ich nicht. Mal schreibe ich, mal nicht. Ich weiß aber, dass in dem Blog Menschen aus meinem persönlichen Umkreis mitlesen, die eher ... defizitorientiert eingestellt sind als auch Menschen, die ich sehr gerne habe.
Leider ist es jetzt in der Vergangenheit so gewesen, dass diese Menschen alles, was ich dort geschrieben hatte, mir regelrecht zum Vorwurf, es umdrehten und falsch weitererzählten und mich bei anderen schlecht machten ... ich hatte keine Ruhe mehr, kaum, dass ich einen Blogbeitrag geschrieben hatte. Es wurde mir irgendwann zu viel und so beschloss ich, den Blog erstmal ruhen zu lassen, in der Hoffnung, dass die Leute es irgendwann vergessen würden.
Wie es nun ist, weiß ich nicht, aber ich weiß, dass mich aktuell Dinge sehr beschäftigen, von denen ich nicht möchte, dass sie gewisse Menschen sofort erfahren. Vielleicht, wenn ich diese Baustellen abgeschlossen habe, erzähle ich ihnen von diesem Blog, vielleicht auch nicht.

In erster Linie habe ich ihn eröffnet, weil ich ein klares Ziel nun habe: Nämlich ein Tagebuch zu führen. Da ich es nicht immer hinbekomme, selber per Hand und mit Stift und Papier zu schreiben, versuche ich es also auf diesem Wege. Dafür aber öffentlich und auch, wenn das meinen vorigen Aussagen widerspricht, in der Hoffnung, dass sich gewisse Menschen nicht hierher verirren. Mir wurde oft genug gesagt, dass man mit meinen Geschichten, die ich erlebe, ein Buch füllen könnte; nun, dann will ich das auch mal tun, wenn auch ein virtuelles.

Gerade fließen meine Gedanken wieder etwas zäh, da ich im Moment wieder diese seltsame Müdigkeit verspüre, die meinen Kopf träge, unkonzentriert, unflexibel und ... dumm werden lässt. Man ist sich ziemlich sicher, dass ich an Narkolepsie "leide", zum Glück ohne diese Kataplexien, wofür die "Krankheit" doch so bekannt ist. Narkolepsie kennt man auch unter dem Namen "Schlafkrankheit" und sie wirkt sich dadurch aus, dass man eine stark erhöhte Müdigkeit verspürt, unregelmäßig, keinem Rhythmus folgend, folgend von einem intensiven, unwiderstehbarem Schlafbedürfnis, egal, wo man sich gerade befindet. Man kann nicht dagegen ankämpfen. Bei mir ist es so, je länger ich dagegen halte, einzuschlafen, desto stärker werden die Kopfschmerzen bis ich irgendwann einfach aufgebe und dann locker, ohne es zu merken, eine Stunde schlafe. An Mittagsschlaf ist oftmals nicht zu denken, das werden dann locker zwei Stunden und danach fühle ich mich noch erschöpfter als vorher. Deswegen kann ich aktuell auch mein Studium nicht fortsetzen, da ich einfach in jedem Seminar, in jeder Vorlesung einfach einschlafe und mich nicht konzentrieren kann; auch Zuhause oftmals nicht, ich schlafe über meinen Unisachen einfach ein. Und nur die allerwenigsten Dozenten haben dafür Verständnis; sie denken, ich suche nur eine Ausrede dafür, dass ich zu lange aufgeblieben wäre oder Party gemacht hätte oder oder oder ... dabei gehe ich nicht mal auf Partys, die sind absolut nicht mein Ding. Ich trinke keinen Alkohol, rauche nicht, nehme keine Drogen ... dahingehend lebe ich durch und durch gesund. Leider versteht niemand diese Krankheit, da sie eigentlich nicht so weit verbreitet ist und oftmals unbemerkt bleibt. Die Kataplexien habe ich glücklicherweise noch nicht, wo man dann vor Freude oder Ärger dann einfach zusammenklappt und schläft ... aber ich merke schon, dass ich manchmal zu automatisiertem Handeln neige; zum Beispiel schmiere ich mein Brötchen minutenlang, bis es so glatt ist wie eine flache Oberfläche oder bis ich merke, was ich da eigentlich tue, an der Ampel gehe ich einfach los, nur weil ich bei der Ampel für die Autos oder einer anderen Ampel im Blickwinkel ein grünes Licht gesehen habe, ich kann nicht mal eine Sekunde im Voraus denken und "funktioniere" nur. Kaffee, Energydrinks ... ha ha ha, da lacht sich mein Körper schlapp, das einzige, was ich bekomme, ist Herzrasen von den Energydrinks, das wars. Wacher werde ich davon keineswegs.
Aktuell warte ich noch darauf, dass ich ins Schlaflabor kann. Geht man in eine Uniklink, beträgt die Wartezeit locker 1 Jahr, wenn man Glück hat, nur neun Monate. Ich hätte jetzt aber einen Termin im Schlaflabor gehabt, jedoch bin ich krank geworden und konnte ihn nicht wahrnehmen. Sehr schade! Ich muss morgen also einen neuen ausmachen.

Durch die Narkolepsie bin ich nachtaktiver geworden, ohne dass ich mehr Schlaf benötigen würde oder am nächsten Tag total k.o. wäre. Dafür bin ich aber auch viel kreativer, motivierter und energieerfüllter. Während mir tagsüber meist jegliche Motivation fehlt, aufzuräumen, zu kochen, zu lernen, besitze ich nachts davon umso mehr. Meistens. Was mich jedoch immer wieder aufs Neue fasziniert, ist meine Fähigkeit, jedes Mal rechtzeitig in Bus oder Bahn wachzuwerden, um aussteigen zu können; egal, wie müde ich bin und egal, ob ich es gemerkt habe, dass ich eingeschlafen bin oder nicht. Auch auf fremden Strecken kann ich das, da hilft mir meine innere Uhr. Scheinbar sind es doch gewisse Reize, die meine Müdigkeit einfach vergessen lassen, dass sie doch mehr Aufmerksamkeit möchte.
Wenn ich heute auf meine Zeugnisse schaue, kann ich ganz gut nachverfolgen, wie nach und nach meine Noten stetig schlechter und schlechter wurden; das hat genau dann angefangen, als das mit meiner Müdigkeit ebenfalls angefangen hatte; und zwar nach einer Voroperation zu meinen zwei Skolioseoperationen. Da hatte man mich am Kopf operiert, um das Loch im Hinterkopf, da wo sich der Übergang der Halswirbelsäule in den Kopf befindet, zu vergrößern, das auf der Halswirbelsäule liegende Wasserkissen aufgefüllt und mein Kleinhirn höher gesetzt, damit nichts passiert, wenn meine Wirbelsäule länger werden würde, da ja die Kurven begradigt wurden. Eigentlich logisch, dass da auch die Wirbelsäule mehr Platz in Anspruch nimmt. Ab da fing dann alles an; nach der OP konnte ich weder laufen noch stehen, ich konnte keine Gegenstände mehr festhalten und ich musste das sitzen neu lernen; einfach alles. Empfindungen an den Oberschenkeln haben sich verändert, teilweise spüre ich die Berührung an einer Stelle einfach an einer anderen, Wärme und Kälte nehme ich anders wahr und das Schmerzempfinden ist auf meinem linken Oberschenkel deutlich ausgeprägter. Wenn mir jemand einen kleinen Klaps darauf versetzt, tut es schon weh.
Fünf Jahre nach der OP wollte die Klinik einen Test mit mir machen, wie ich mich fühle, wie mein Empfinden ist, etc ...
Am Ende dauerte das Ganze fünf Stunden und man nahm an, dass ich nicht verstanden hätte, dass ich sagen solle, wenn mir etwas weh tun würde ... man hielt mir an verschiedenen Stellen irgendeinen schwarzen Kasten hin, der dann mal heiß, mal kalt wurde. Ich sollte stets Stop sagen, wenn es zu schmerzhaft wurde. Bei den heißen Temperaturen ging das damals schnell, nur wenn es kalt wurde, habe ich nie etwas gesagt, da ich es als sehr angenehm empfunden hatte; das haben die Ärzte leider nicht verstanden; und behandelten mich nunmehr noch mehr wie ein Kind; sie hatten mich ja schon so begrüßt damals, sprachen langsam und deutlich mit mir, etc. Das übliche Programm halt, nur weil mir ein paar Finger fehlten dachten sie scheinbar, dass es mir auch etwas an Verstand und Grips mangeln würde; leider war ich damals noch nicht so selbstbewusst wie heute; auch wenn ich es heute noch nicht so stark bin. Es war wirklich frustrierend, egal wie oft ich sagte, dass es angenehm und nicht schmerzhaft sei ... man sagte mir, dass es aber schmerzhaft zu sein habe. Wir redeten aneinander vorbei oder man wollte es nicht verstehen, wer weiß.
Irgendwann rief man mich an, vielleicht nach einem Jahr, ob ich nicht Interesse hätte, den Test nochmal zu machen und die Fragen bezüglich der Veränderung der Lebensqualität durch die OP etc. Ich lehnte dankend ab und sagte, es hätte sich nichts verändert, dass ich immer noch behindert sei und dass ich immer noch die Position vertrete, dass sich meine Lebensqualität durch die OP verschlechtert habe, denn ich habe tagtäglich Schmerzen, die ich früher nicht hatte; mir fehlt die Bewegungsfreiheit, den selbsttätigen Ausgleich, den ich machen konnte, zu Verspannungen oder eingeschlafenen Muskeln, und so fort. Da gabs "Begeisterung" pur am Telefon. Er wollte versuchen, mich zu überreden, doch noch zu kommen, aber ich war damals so genervt von seiner Bettelei und jeder Abstreiterei, dass er mich doch damals wie ein Kind behandelt habe, etc ... Fakt ist, egal wann, ich war insgesamt drei oder viermal stationär in der Universitätsklinik, ein jedes Mal wurde man unmenschlich und unpersönlich behandelt. Statt einer Schmerztherapie nach der OP hat man mich einfach ruhig gestellt, während die anderen auf meinem Zimmer, die ebenfalls die gleiche OP erhalten hatten, eine Schmerztherapie bekommen haben; während ich trotz der komischen Mittel, von denen ich teilweise Halluzinationen bekommen habe, den Schmerz noch immer gespürt hatte; aber egal, was ich gesagt hatte, man tat es alles ab und sagte immer nur "Ja ja, ist ja gut, ja ja". Es war einfach nur ein Alptraum, da fünf Wochen in Schmerzen liegen zu müssen. Und selbst heute habe ich noch Probleme mit einem Bein, es knickt immer wieder einfach weg.

Ich werde hier nun Schluss machen, meine Hände tun mir weh vom vielen Tippen und die Geschichte geht eigentlich noch viel weiter ... mal sehen, ob ich es schaffen werde, immer wieder mal Rückblicke auf die Vergangenheit zu machen; schließlich hat sie mich so geprägt, wie ich heute bin.