Sonnige Tage

Sonnige Tage hatte ich in den letzten Tagen in zweierlei Ansicht: Vom Wetter als auch von der Gefühlslage.

Das Wetter war ziemlich warm als auch kühl, dafür hatten wir viel Sonnenschein, den ich genießen konnte; vielleicht hat das auch meine Stimmung beeinflusst oder auch nicht; darauf weiß ich momentan leider keine Antwort.

Fakt ist aber, dass ich, seitdem ich das Cortison seit letzter Woche nehmen muss, da ich einen leichten Hörsturz hatte, aktiver, wacher, motivierter und allgemein besser gelaunt bin; wenn es auch nicht am ersten Tag der Einnahme war. Alleine heute habe ich erlebt, was ich doch eigentlich alles schaffe, wenn ich wach und nicht erschöpft bin; diese Zeiten, wo das früher für mich zwar selbstverständlich, nichtsdestotrotz aber besonders waren, vermisse ich sehr. Wirklich, richtig sehr. Alles fühlt sich so schwer, anstrengend und unüberwindbar an, weil ich oft so erschöpft bin, meine Gedanken kreisen auch ständig um diese Tatsache und das wiederum ärgert mich; das wiederum ärgert mich, dass es mich ärgert. Seufz. Alles ziemlich verrückt.

Positiv bin ich grundsätzlich schon gestimmt und ich versuche auch ganz bewusst meine Gedanken in diese Richtung zu steuern, aber selbst das ist manches Mal zu anstrengend. Egal jetzt, heute ging es mir gut und darüber möchte ich schreiben!

Es ging mir so gut, dass ich durch die Wohnung hätte tanzen, singen, springen können! Alles lief so gut und flüssig, das machte mich so unglaublich glücklich. Dazu kam noch eine E-Mail von meiner Arbeit; es ging nur darum, dass an alle aus dem Team das Protokoll der Sitzung weitergesendet wurde und unsere Leitung hat es quasi 1:1 übernommen (also das, was ich getippt habe)! Ich darf bald zudem mit dem Bürgermeister sprechen und unsere Arbeit vorstellen ... was will ich mehr? Mit Menschen agieren, das vorstellen, was einem eine Herzensangelegenheit ist, einige der Dinge, die monatelang liegengeblieben sind, sind teilweise bereinigt bzw. bewältigt worden ... die Wand, die sich vor mir befindet, bekommt Löcher, sie wird durchscheinender und ich kann einige Lichtfetzen erkennen. Vielleicht schaffe ich es ja doch, diesen immens großen Schuttberg zu überwinden, der vor mir liegt. Er bröckelt jedenfalls und das spüre und sehe ich so richtig.

Heute habe ich es geschafft, die Wohnung aufzuräumen, zu einem großen Teil. Zumindest das Arbeits- und Wohnzimmer. Am Wochenende will mir mein Freund dabei helfen, etwas aus der Abstellkammer einzusortieren oder auszumisten. Sie soll leer werden, damit wir einen Teppich auf den Boden legen können, der nicht einmal einen echten Fußboden besitzt, sondern nur aus nacktem Beton (oder was auch immer) besteht (deswegen ist der auch nicht in unserer Miete enthalten, obwohl wir ihn nutzen können, juhuuuu). Lagern möchte ich dann nur beispielsweise mal das Gästebett oder meinen Hängesitz, ansonsten sollte sie leer bleiben; für Lebensmittel eignet sie sich einfach nicht, da es im Sommer zu warm wird und sie keine Fenster, geschweige denn eine Heizung, besitzt.

Außerdem habe ich zwei Beiträge bearbeitet, die ich wohl in geistiger Umnachtung geschrieben haben muss, denn ganz korrekt war die Darstellung leider nicht :-S Wie auch immer das passiert sein mag.
Weiterhin werde ich es nachwievor versuchen, regelmäßig ein paar Minuten zu schreiben und ich hege noch immer die Hoffnung, dass es mir glücken wird. Wenn da nicht ständig diese olle Erschöpfung wäre .(

Immerhin: Angst vorm nächsten Tag habe ich kaum noch, ich kann unbesorgter ins Bett gehen meistens, dennoch mag ich noch immer die Nacht, sie macht mich kreativ und motiviert und dann doch manchmal müde :D

Drückt mir bitte die Daumen, dass ich mehr zum Ausmisten, Lernen, Lesen anderer Blogs (und Kommentieren) komme ..... und und und.

Peu à Peu

Peu à Peu - sprich: Schritt für Schritt - geht es mal voran, mal auch zurück.
Mal bewege ich mich in meiner eigenen kleinen Wolke / Blase und habe den Eindruck, dass vor mir nur ein Film abläuft, dann bin ich wieder mal klar im Kopf, bin hochmotiviert und aufnahmefähig, so wie früher. Dieses "Klarsein" ist leider aber eine Seltenheit geworden, einfach Kaffee hilft da nicht. Gelegentlich, ja, tierisch stark aufgebrüht und mit Kakao und Milch versehen, damit es halbwegs herunterzubringen ist. Ich kaufe mir quasi Wachheit und Flucht aus meinem steten Dämmerzustand. Für einige Stunden kann ich den trüben und hoffnungslosen Gedanken entfliehen, bin mir meiner Selbst und meiner Umgebung wieder bewusst, ich singe, lache, bin fröhlich, tanze im Kreis durch die Wohnung bei Guter-Laune-Mucke, räume auf, putze, lerne, miste aus. Vielleicht ist das das, was andere "wie auf Droge" beschreiben. Keine Ahnung, ich habe noch nie welche genommen. Wenn aber die Wirkung nachlässt, geht es mir nicht besonders: Herzrasen, Übelkeit, Frustriertheit, Erschöpfung. Deswegen mache ich das nur, wenn ich der Auffassung bin, dass ich es wirklich benötige. Und irgendwie kann ich es auch kaum noch abwarten, bis ich endlich das Medikament bekomme.

Große Erwartungen hängen an der Wirkung dieses Präparates: Modafinil. Ich habe mich im Internet kundig gemacht, was das überhaupt ist. Es wird scheinbar unter einigen Studenten als Aufputscher auf dem Schwarzmarkt gehandelt, in Amerika wird es massenhaft geschluckt und ist frei zugänglich ... irgendwie nicht so tolle Vorstellungen, die man da vermittelt bekommt, was vermutlich auch der Sinn der Sache sein dürfte. Wie es aber mit vielen Dingen ist: Für die einen Gift, für die anderen ein Heilmittel. Für die einen eine Droge, für die anderen wieder ein Heilmittel. ich gehöre dann also zu letzterer Kategorie.
Mein Hausarzt und mein Gastro haben es abgesegnet, fehlt nur noch mein Neurologe. Da dauert es aber, bis ich einen Termin bekommen habe. Außerdem wurde ich darauf hingewiesen, dass die Tabletten den Appetit dämpfen würden; umso besser, ich habe eh zu viel davon, auch wenn man es mir nicht ansieht ;) Auf Dauer entlastet das hoffentlich meine Geldbörse dann oder einfach die Nervosität, wenn einmal nichts im Hause ist.

Im Oktober kann ich endlich wieder studieren hoffentlich, ich freue mich schon so. Das Nichtstun(können) geht an die Materie und meine Gedanken kreisen stets nur um diese verdammte Müdigkeit. Oft bin ich erschöpft, müde und will nur schlafen. Lege ich mich aber hin zum Schlafen, wache ich vor zwei Stunden nicht richtig auf. Zwischendurch schon, aber dann ist da so eine extreme, sumpfige und zähe Müdigkeit da, dass ich es nicht schaffe, meine Gedanken dahin zu steuern, dass sie meinem Körper sagen, dass er aufstehen soll; und wenn ich es endlich geschafft habe, bin ich so sehr müde und bereue es abermals, dass ich mich überhaupt schlafen gelegt habe. Lange Zeit habe ich mich deswegen für faul gehalten und kann es auch heute nicht so ganzabschütteln, aber ich habe es verstanden, dass es nicht ganz an mir lag.

Angst vor dem nächsten Tag

Dass ich nachts kreativer bin, weiß ich, das nutze ich auch gerne, aber irgendwie ist es zu einer rechten Regelmäßigkeit geworden, dass ich lange aufbleibe. Das gefällt mir eigentlich nicht, zumal ich einfach im Kopf dann wacher bin als tagsüber (was mir wiederum sehr gut tut), doch es hat für mich schon eine Art Gewohnheit angenommen und ich musste mich fragen, wieso.
Was hält mich davon ab, beizeiten ins Bett zu gehen? Was hält mich davon ab, nicht mehr so früh aufzustehen?
Zu zweiter Frage hatte ich sehr schnell eine Antwort: Egal wie früh ich zu Bett gegangen bin (auch schon in der Vergangenheit, nur seit Monaten richtig schlimm), morgens aufzustehen bzw., um genau zu sein, wach genug zu werden, um aufstehen zu können, ist ein rechter Kraftakt. Es ist so anstrengend, aufzustehen morgens. Wenn der Wecker klingelt und ich ihn ausmache, um aufzustehen, schlafe ich direkt wieder ein ohne es zu merken. Irgendwann folgt in meinem Kopf kein Reiz mehr, der das Weckerklingeln mit Aufstehen verbindet und ich kann noch das unangenehmste Klingeln ohne mit der Wimper zu zucken, an mir vorübergehen lassen. Ich liege zwar wach, aber ich kann nicht wirklich einen Muskel rühren vor Müdigkeit. Kaum, dass der Wekcer dann aufgehört hat zu klingeln, bin ich auch direkt wieder eingeschlafen und so wird es meist nichts vor halb elf oder elf Uhr; was mich so ärgert. Jeden Tag nehme ich mir vor, früher aufzustehen und doch geht es meistens nicht. Dann bin ich so neben der Spur, ich kann nicht klar danken. Das frustriert mich zunehmendst.

Und warum bleibe ich nun vermehrt so lange wach? Ich habe einfach Angst vorm nächsten Tag. Angst davor, wieder nicht das zu schaffen, was ich mir vorgenommen habe und Angst davor, dass damit auch wieder die Aufgabe steht, meine Dinge geordnet zu bekommen. Es fühlt sich aktuell alles so schwer und mühselg an, ich habe Angst vor fast allem und ich weiß nicht, warum. Ich brauche für alles so viel Unmengen an Energie, um auf Trabb zu kommen, um mich mit Freunden zu treffen, um meinen Aufgaben gerecht zu werden ... nur wieso?

Irgendwo muss ich einen Anfang finden, das schaffe ich nur nicht. Aber wieso? Fragen, die vermutlich nur ich mir selbst beantworten kann.

Ärztepech

Manchmal frage ich mich, wieso manche Mitmenschen überhaupt Arzt geworden sind, wenn sie einen anderen Menschen so unmenschlich oder ungebührlich behandeln. Ich meine, wo haben die das gelernt, dass Menschen mit einer körperlichen Behinderung auch zwangsweise eine geistige besitzen und man sie wie kleine Kinder behandeln soll? Wo haben die das nur her? Als mein Hausarzt mir riet, dass ich doch einmal zu einem Neurologen solle wegen meiner beeinträchtigenden Müdigkeit, war mir schon ganz bange da ich in der Vergangenheit schon diverse Erfahrungen mit Ärzten machen durfte. Üblicherweise bleibe ich bei einem Arzt, wenn ich einmal Vertrauen zu ihm gefunden habe, vorher suche ich solange, bis ich einen gefunden habe; das liegt sicherlich nicht nur daran, dass ich behindert bin; jeder von uns hat das Bedürfnis, ein Gefühl von "gut aufgehoben zu sein" haben zu wollen; vor allem, wenn es um unsere Gesundheit geht. Daher bin ich auch bei meinem Hausarzt geblieben, obwohl er nun nicht mehr fußläufig oder "mal eben" mit dem Bus erreichbar ist; ich bin bereit, mit 39°C Fieber zu ihm zu fahren, egal wie schlecht es mir geht, wenn ich eine Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung brauche oder mir nicht sicher bin, woher das aktuelle "Wehwechen" kommt; oder einfach zu kommen, wenn mir etwas komisch oder zu lange vorkommt; dahingehend wurde ich schon gut trainiert. Das muss ich aber nicht tun. Er kommt auch zu mir nach Hause, wenn es mir schlecht geht; sogar eher, als wenn ich danach fragen würde, auch, wenn es nicht in seinem Bereich liegt (es gibt da irgendso eine Regelung, meine ich).
Warum habe ich aber so ein Vertrauen zu ihm? Eigentlich ganz simpel zu beantworten: Er hört zu und nimmt einen auch Ernst; und er nimmt sich die Zeit und fertigt nicht einfach nach Routine ab, wie es so viele Ärzte tun. Mittlerweile hat er auch ein sehr gutes Gespür dafür entwickelt, zu entdecken, wo der Schuh drückt, ohne dass ich es sagen muss. Was ich aber auch sehr schätze ist, dass er nie schnell bei der Hand ist, mir irgendwas zu verschreiben, stattdessen nennt er mir "alternative" Dinge, natürlich solange es bei mir nichts "Ernstes" ist.

Als ich nun einen Neurologen suchen musste, bin ich leider direkt an den falschen geraten; er hat nicht nur unnötige Untersuchungen gemacht, er hat mir auch gar nicht zugehört, mich wie ein kleines Kind behandelt und mir davon abgeraten, aufgrund meiner Behinderung eigene Kinder zu bekommen und stattdessen erstmal in die genetische Beratung der Uniklinik zu gehen ... muss ich mehr sagen? Am Ende hat er mir einfach gesagt, ich solle mich gesünder (hat er mich je nach meiner aktuellen Ernährung gefragt? Nein!) ernähren und mehr Sport treiben (obwohl ich ihm mehrmals gesagt habe, dass ich erst recht beim Sport fast im Stehen einschlafen könnte!). Mehr nicht, er hat es einfach als Lappalie abgetan.
Ein anderes Mal kann ich mich an einen Orthopäden erinnern, der dann sein ganzes Personal plötzlich ins Sprechzimmer holte um allen meine Hände und Füße zu zeigen, weil er so begeistert war, da er es nur aus Lehrbüchern kannte ...
Und von der Uniklink ... kann man Menschlichkeit mit keinem Zipfelchen erwarten; das haben die dort vermutlich nicht einmal in Lehrbüchern gesehen. Ich meine, wer reißt eine frisch an der Wirbelsäure operierte Patientin und mit einem Schlauch in der Seite, grob und ruckartig an beiden Armen hoch, nur um die Röntgenplatte aufs Bett zu legen und die Patientin dann einfach fallen zu lassen? Ohne ein einziges Wort zu sagen? Ohne die Ausrufe vor Schmerz wahrzunehmen? Nur damit mir das dort stationierte Pflegepersonal nicht glaubt und meint, ich hätte mir das wegen all der Schmerzmedikamente eingebildet? Diese Zeit in der Uniklinik war der reinste Albtraum; ich habe heute noch immer wieder Albträume von dort. Allein wenn ich den Namen schon höre, bekomme ich heute noch Bauchschmerzen. Für die war ich nur ein Forschungsobjekt, obwohl ich meine Zustimmung nicht gegeben habe, hat man Fotos von Händen und Füßen gemacht, als ich mich nicht mehr wehren konnte. Welcher Arzt macht denn sowas bitte? Welcher Mensch kann so etwas mit seinem Gewissen vereinbaren?
Manche meinen ich würde alles zu persönlich nehmen, ich würde es mir nur einbilden, dass es etwas mit meiner Behinderung zu habe ... aber diese Leute waren nicht dabei. Ich kann durchaus unterscheiden zwischen Persönlichem und Fachlichem; und vor allem auch Moral.

Aktuell suche ich einen neuen Hautarzt; der, zu dem ich bisher gegangen bin, nimmt mich nicht für voll und glaubt mir nicht, dass ich eine allergische Reaktion oder was auch immer das ist, nur an den Handinnenflächen habe und sonst nirgendwo. Als es etwas Offensichtliches war, hat er mich ganz normal behandelt; doch jetzt, wo ich über zwei Monate auf einen Termin warten muss, wo doch schon längst die Reaktion verschwunden ist und ich ihm das erklären will, glaubt er mir nicht, tut die Sache einfach ab und behandelt einen auch nur wie ein Kind. Und will sinnlose Tests machen. Was soll das? Dumm bin ich doch längst nicht. Warum werden manche Ärzte so pampig, wenn man ein Mitspracherecht einfordert und von ihm Gebrauch macht?
Mein Hausarzt beispielsweise verschreibt mir grundsätzlich keine Antibiotika, seitdem ich meine colitis mit 14 bekommen habe, erst recht nicht. Als er aber im Urlaub war und ich krank wurde, musste ich zu seiner Vertretung damals. Obwohl es erst der dritte Tag meiner Grippe war, wollte sie mir direkt Antibiotika verschreiben, obwohl ich sie darauf hingewiesen habe, dass ich eine colitis habe, die bei der Einnahme solcher Präparate sich direkt zu Wort melde. Dabei bin ich doch nur in die Praxis für eine Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung gefahren, ich wollte mich Zuhause einfach auskurieren mit Ingwer-, Kamillen- und Holunderblütentee und so fort. Sie bestand jedoch darauf und ich weigerte mich; dementsprechend weigerte sie sich damals, mir meine AU auszustellen, ich wolle ja scheinbar nur "einen auf blau" machen und nicht schnellstmöglichst wieder arbeiten können. Das ging dann soweit, dass ich darauf bestanden habe, zu dem anderen Arzt, der mit meinem Hausarzt die Praxis teilt, wollte. Sie hat sich überaus beleidigt gefühlt (sicher, wenn ein einfacher, blöder Patient das Wissen des Arztes infrage stellt, geht das an den Stolz) und sich geweigert. Also bin ich persönlich nach vorne und habe darum gebeten. Mir wurde der Wunsch gewährt und ich habe problemlos eine AU und pflanzliche Hustenlöser für den festsitzenden Husten bekommen; und die Ärztin musste sich bei mir entschuldigen. Sie hatte nämlich nicht einmal meine Krankenakte angesehen.

Was ich nach all den Jahren noch immer nicht verstehe: Wieso gehen so viele Menschen scheinbar selbstverständlich davon aus, dass wenn einem gewisse Gliedmaßen fehlen, auch etwas von den geistigen Fähigkeiten fehlen muss?

Kopfsalat

Wenn ich an meinen Kopf denke, habe ich zwei Eindrücke: Leere und dann wieder: Ein gewaltiger Wirbelsturm, der unbarmherzig all das Böse, all das, was weh tut, all das, was ich eigentlich tief in mir vergraben habe, hoch und durcheinander wirbelt. Jetzt  gerade ist es eher ein Wirbelsturm, ich habe gänzlich vergessen, worüber ich schreiben wollte.

Also schreibe ich einfach darüber, dass ich mir heute wieder Gedanken gemacht habe, warum ich einen Blog schreiben wollte. Und nun weiß ich ganz bestimmt, dass ich all meine Gedanken niederschreiben muss, um einfach Ordnung in meinen persönlichen Schutthaufen des Lebens zu bringen; dies muss aber in einer Weise geschehen, dass ich es regelmäßig mache, damit irgendwann hoffentlich die Gewohnheit entsteht, dass ich meine Gedanken geordnet in Worte niederschreiben kann. Aber: In all den letzten Jahren habe ich ein ganz anderes Bild von mir als die Menschen um mich herum erhalten. Und ein Tagebuch zeigt man nicht einfach so und sagt: Eh, gib mir mal bitte Rückmeldung zu meinen Gedanken da drin! Aber so ein Blog ... wenn er irgendwann Menschen erreicht, die ihn vielleicht lesen mögen und vielleicht sogar eine Rückmeldung zu ihren Eindrücken geben... das könnte mir vielleicht helfen zu verstehen, wie mich andere Menschen wahrnehmen und meine eigene Sicht und die damit einhergehenden Gefühle zu korrigieren, wenn ich dem zustimme. Glücklicherweise kann ich genug reflektieren um zu entscheiden, was begründete Kritik ist und was nicht. Das hat man schon immer an mir gelobt, diese Reflektierfähigkeit. Nun denn, hoffen wir mal, dass sie mir auch hier weiterbringt.

Seit nunmehr fast sechs Jahren lese ich im Blog einer jungen Frau, die durch einen Unfall querschnittsgelähmt ist und einen Blog schreibt, weil ihre Therapeutin es ihr geraten hat. Sie schreibt noch immer. Über diesen Blog schreibe ich aber ein anderes Mal, hat er doch eine gewisse Bedeutung für mich. Jedenfalls kam mir dadurch der Gedanke, dass es nicht schaden könnte, wenn ich das Innenleben meines Kopfes öffentlich niederschreibe in der Hoffnung, dass meine Worte irgendwelche Seelen da draußen in der weiten Welt erreichen mögen. Vielleicht gibt es ja die eine oder andere, die eine ähnliche Situation erlebt hat, vielleicht auch jemand, der über meinen Blog stolpert und mir Rückmeldung gibt. Rückmeldung von Menschen, die mich nicht kennen, die nicht das analysieren, was ich sage, weil sie mich eben bereits kennen, ja, das wäre ganz nett, aber es soll im Vordergrund bleiben, dass ich diesen Blog nutzen werde, um meine Gedanken sortiert zu kriegen.

Wenn die Gedanken keine Ruhe finden, findet der Geist auch keine Ruhe und somit findet man keinen erholsamen Schlaf. Ich träume oft so, sodass ich mich am nächsten Tag erinnere, was ich geträumt habe, aber manchmal habe ich so Träume, die so intensiv sind, dass sie mir die Brust zuschnüren und ich regelrecht einen ziehenden Schmerz verspüre und zwischen Wachsein und Träumen im Bett liege und mich nicht bewegen kann und gefangen bin. Sei es ein gewaltiger Blitz während eines Gewitters, der einschlägt, dann aber nicht weggeht, sondern sich weiterhin in die Straße brennt zusammen mit einem unheimlichen Geräusch, nur um dann mit einem so lauten Knall zu explodieren, sodass die Fenster gesprengt und die Scherben mit hoher Geschwindigkeit auf einen geschossen kommen, abstürzende Aufzüge, Umweltkatastrophen, Kindheitserinnerungen ... wenn ich so intensive Träume habe, dann sind es meist realitätsnahe Träume; so realitätsnah eben, wie sie sein können, abgesehen von meinen üblichen. Manche Gefühle, die mit jenen Träumen einhergehen, lassen sich teilweise tagelang, manchmal über die ganze Woche hinweg, nicht abschütteln, sodass ich stets ein flaues Gefühl mit mir herumtrage. Dann gibt es Träume, die immer mal wieder grüßen und sich genauso abspielen wie beim ersten Mal. Doch die Träume, die mich so mitnehmen, die ... ja, in denen kommt oft, aber nicht immer, meine Mutter vor, sie spielt die Böse in ihnen, sie ist diejenigem die mich jagt, die mich umbringen will, die ... die, die alles kaputt macht oder mich an das erinnert, was früher war, die, die den Schmerz wachruft; einfach jene, die nicht die Position einer Mutter einnimmt; anstatt zu beschützen, verletzt sie.
Ich versuche noch immer zu erraten, welche Bedeutung dies hat, doch bisher bin ich auf keinen grünen Zweig gekommen.

Ämterkampf

Aktuell beschäftigen mich viele Dinge, die ich alle nicht einordnen kann. Mir geht es nicht gut. Das ist der Fakt. Psychisch scheinbar, was sich auf meinen Körper niederschlägt. Man sollte wirklich nicht unterschätzen, wie die Psyche mit dem Körper zusammenhängt. Da kommt bei mir die Frage auf, wie manche Menschen sich freiwillig so einen Dauerstress antun, egal wie krank sie sind, zur Arbeit zu gehen und sich nicht auszukurieren und und und ... diese Liste könnte ich noch viel weiter führen.

Aber was ist es nun, was mich schlecht schlafen lässt, was in mir kleine Anwandlungen von Panik in mir hervorruft, was mir Bauchschmerzen verursacht, was mir das Gefühl gibt, dass mein Kopf absolut von einem freien Willen ist?

Der Schuh, der aktuell drückt, ist der, den ich mir wegen meines Urlaubssemesters habe zulegen müssen. Aufgrund meiner Müdigkeit habe ich ein Urlaubssemester genommen, damit ich nicht diesem ständigen Stress ausgesetzt bin, nicht im Seminar oder in der Vorlesung einzuschlafen. Das hat wirklich gut funktioniert, ich bin nicht mehr jeden Morgen mit Angst, Bauchschmerzen und einer leichten Panik aufgewacht in der Sorge, wie ich meinen Unterricht hinter mich bringen soll. Stattdessen konnte ich mich schlafen legen, wann immer mich die Müdigkeit überfiel, ich musste mir keine Techniken überlegen, wie ich es noch besser kaschieren konnte oder irgendwelche irrwitzigen Ideen herbeizaubern, wie ich wieder wacher werde und das dauerhaft. Doch wenn man ein Urlaubssemester beantragt, bekommt man kein Bafög für diese Zeit; stattdessen ist man darauf angewiesen, ALG II (auch bekannt unter dem bösen Namen Hartz IV) zu beantragen. Ich weiß nicht, wie es woanders ist, aber bei uns musste ich mich sehr viel erklären, warum ich ein Recht auf dieses Geld habe, obwohl ich trotz meines Urlaubssemesters eingeschriebene Studentin sei. Das haben die dann auch nach der Rücksprache mit irgendeiner Leitung verstanden. So weit, so gut.
Nun ist es so, dass ich kaum Freunde habe. Warum auch immer, aber das soll ein Punkt für später sein, über den ich mich sorgen darf. Fakt ist, dass die einzige Person, der ich so weit vertraue, zusammen mit mir in einer Wohnung wohnt, nachdem ich meine damalige Mitbewohnerin rausgeschmissen hatte, als plötzlich der Gerichtsvollzieher ihretwegen vor unserer Tür stand und dann auch noch fast an meine Sachen wollte. Da war mir klar, dass wenn ich in dieser Wohnung bleiben wollte, ich jemand anderen finden musste. Also hatte ich sie damals vor das Ultimatum gestellt, dass entweder wir beide ausziehen oder ich mir eine neue Mitbewohnerin suchte. Sie zog daraufhin freiwillig aus, nachdem ich einen ehemaligen und sehr guten Freund kontaktiert hatte, ob er nicht mal so langsam in eine eigene Wohnung ziehen mag. Er wollte und so zogen wir zusammen.
Irgendwann danach schloss ich eine Berufsunfähigkeitsversicherung ab und ließ ihn als Begünstigten eintragen. Wer sonst sollte denn in Frage kommen? Meine Oma hätte es nicht gewollt, meiner Mutter hätte ich es auch nicht geben können, da sie alles verplempert hätte (aber dazu ein anderes mal), mein Vater ist mir unbekannt. Er war in der Oberstufe der einzige, der sich damals mit mir abgegeben und stets nett zu mir war. Er fragte viel nach, ich hab ihm viel erzählt. weil ich ein gutes Gefühl hatte, dass ich dieser Person trauen konnte. Und nun will man mir dieses ALG II nicht genehmigen, weil ich einem Mann vertraue, ohne dass wir eine Liebesbeziehung haben. Die Liebesbeziehung haben sie nur damit begründet, dass er doch bisher für mich die Miete "gezahlt" habe; was ich aber mehrmals bestritten hatte, denn ich hatte betont, dass er mir dieses Geld "geliehen" hatte, damit ich weder mittel- noch obdachlos werden würde. Doch das interessierte das Jobcenter nicht und ließ mich auf eine Antwort von ihnen warten, wo lediglich drin stand, dass ich nicht gegen die Anforderung von Unterlagen widersprechen könne. Sie haben es also so formuliert, dass man gar nicht mehr weiß, wie man darauf reagieren soll. Es ist, als ob die sachbearbeitende Person ein Spiel mit mir spielen wolle. Der Ärger ging nun so weit, dass mir die Sozialberatung unserer Uni geraten hat, da gerichtlich vorzugehen. Der ganze Briefwechsel vorher hat mich so viel Kraft gekostet und so viel Stress verursacht, dass ich mit meiner chronischen Darmerkrankung wieder akut erkrankt bin, sodass es mir damit sehr schlecht geht. Es ist nachgewiesen, dass mit einem Schub dieser Krankheit aus psychische Probleme auftreten (aber auch wieder vergehen) können, und ja, ich muss mir eingestehen, dass ich dieses mal arge Probleme damit habe. Und nun vor Gericht ziehen? Dafür fehlt mir die Kraft, das weiß ich. Immer war ich eine Kämpferin, zumindest denke ich das, aber ... dieses Mal könnte es einfach meine Kraft übersteigen. Ich habe einen ausführlichen Brief geschrieben, warum und wieso und es scheint, als ob die bearbeitende Person ihn nicht gelesen habe.
Ich hoffe, dass dies alles ein gutes Ende nehmen wird. Wer weiß. Aber ich denke, besser ein Ende mit Schrecken als ein Schrecken ohne Ende, nicht wahr?

Mir geht es nicht gut und ich hoffe, dass dies auch ein gutes Ende finden wird.

Und da war die Sache mit der Müdigkeit ...

Eigentlich besitze ich bereits einen persönlichen Blog, der jedoch mehr oder weniger schläft; wieso, das weiß ich nicht. Mal schreibe ich, mal nicht. Ich weiß aber, dass in dem Blog Menschen aus meinem persönlichen Umkreis mitlesen, die eher ... defizitorientiert eingestellt sind als auch Menschen, die ich sehr gerne habe.
Leider ist es jetzt in der Vergangenheit so gewesen, dass diese Menschen alles, was ich dort geschrieben hatte, mir regelrecht zum Vorwurf, es umdrehten und falsch weitererzählten und mich bei anderen schlecht machten ... ich hatte keine Ruhe mehr, kaum, dass ich einen Blogbeitrag geschrieben hatte. Es wurde mir irgendwann zu viel und so beschloss ich, den Blog erstmal ruhen zu lassen, in der Hoffnung, dass die Leute es irgendwann vergessen würden.
Wie es nun ist, weiß ich nicht, aber ich weiß, dass mich aktuell Dinge sehr beschäftigen, von denen ich nicht möchte, dass sie gewisse Menschen sofort erfahren. Vielleicht, wenn ich diese Baustellen abgeschlossen habe, erzähle ich ihnen von diesem Blog, vielleicht auch nicht.

In erster Linie habe ich ihn eröffnet, weil ich ein klares Ziel nun habe: Nämlich ein Tagebuch zu führen. Da ich es nicht immer hinbekomme, selber per Hand und mit Stift und Papier zu schreiben, versuche ich es also auf diesem Wege. Dafür aber öffentlich und auch, wenn das meinen vorigen Aussagen widerspricht, in der Hoffnung, dass sich gewisse Menschen nicht hierher verirren. Mir wurde oft genug gesagt, dass man mit meinen Geschichten, die ich erlebe, ein Buch füllen könnte; nun, dann will ich das auch mal tun, wenn auch ein virtuelles.

Gerade fließen meine Gedanken wieder etwas zäh, da ich im Moment wieder diese seltsame Müdigkeit verspüre, die meinen Kopf träge, unkonzentriert, unflexibel und ... dumm werden lässt. Man ist sich ziemlich sicher, dass ich an Narkolepsie "leide", zum Glück ohne diese Kataplexien, wofür die "Krankheit" doch so bekannt ist. Narkolepsie kennt man auch unter dem Namen "Schlafkrankheit" und sie wirkt sich dadurch aus, dass man eine stark erhöhte Müdigkeit verspürt, unregelmäßig, keinem Rhythmus folgend, folgend von einem intensiven, unwiderstehbarem Schlafbedürfnis, egal, wo man sich gerade befindet. Man kann nicht dagegen ankämpfen. Bei mir ist es so, je länger ich dagegen halte, einzuschlafen, desto stärker werden die Kopfschmerzen bis ich irgendwann einfach aufgebe und dann locker, ohne es zu merken, eine Stunde schlafe. An Mittagsschlaf ist oftmals nicht zu denken, das werden dann locker zwei Stunden und danach fühle ich mich noch erschöpfter als vorher. Deswegen kann ich aktuell auch mein Studium nicht fortsetzen, da ich einfach in jedem Seminar, in jeder Vorlesung einfach einschlafe und mich nicht konzentrieren kann; auch Zuhause oftmals nicht, ich schlafe über meinen Unisachen einfach ein. Und nur die allerwenigsten Dozenten haben dafür Verständnis; sie denken, ich suche nur eine Ausrede dafür, dass ich zu lange aufgeblieben wäre oder Party gemacht hätte oder oder oder ... dabei gehe ich nicht mal auf Partys, die sind absolut nicht mein Ding. Ich trinke keinen Alkohol, rauche nicht, nehme keine Drogen ... dahingehend lebe ich durch und durch gesund. Leider versteht niemand diese Krankheit, da sie eigentlich nicht so weit verbreitet ist und oftmals unbemerkt bleibt. Die Kataplexien habe ich glücklicherweise noch nicht, wo man dann vor Freude oder Ärger dann einfach zusammenklappt und schläft ... aber ich merke schon, dass ich manchmal zu automatisiertem Handeln neige; zum Beispiel schmiere ich mein Brötchen minutenlang, bis es so glatt ist wie eine flache Oberfläche oder bis ich merke, was ich da eigentlich tue, an der Ampel gehe ich einfach los, nur weil ich bei der Ampel für die Autos oder einer anderen Ampel im Blickwinkel ein grünes Licht gesehen habe, ich kann nicht mal eine Sekunde im Voraus denken und "funktioniere" nur. Kaffee, Energydrinks ... ha ha ha, da lacht sich mein Körper schlapp, das einzige, was ich bekomme, ist Herzrasen von den Energydrinks, das wars. Wacher werde ich davon keineswegs.
Aktuell warte ich noch darauf, dass ich ins Schlaflabor kann. Geht man in eine Uniklink, beträgt die Wartezeit locker 1 Jahr, wenn man Glück hat, nur neun Monate. Ich hätte jetzt aber einen Termin im Schlaflabor gehabt, jedoch bin ich krank geworden und konnte ihn nicht wahrnehmen. Sehr schade! Ich muss morgen also einen neuen ausmachen.

Durch die Narkolepsie bin ich nachtaktiver geworden, ohne dass ich mehr Schlaf benötigen würde oder am nächsten Tag total k.o. wäre. Dafür bin ich aber auch viel kreativer, motivierter und energieerfüllter. Während mir tagsüber meist jegliche Motivation fehlt, aufzuräumen, zu kochen, zu lernen, besitze ich nachts davon umso mehr. Meistens. Was mich jedoch immer wieder aufs Neue fasziniert, ist meine Fähigkeit, jedes Mal rechtzeitig in Bus oder Bahn wachzuwerden, um aussteigen zu können; egal, wie müde ich bin und egal, ob ich es gemerkt habe, dass ich eingeschlafen bin oder nicht. Auch auf fremden Strecken kann ich das, da hilft mir meine innere Uhr. Scheinbar sind es doch gewisse Reize, die meine Müdigkeit einfach vergessen lassen, dass sie doch mehr Aufmerksamkeit möchte.
Wenn ich heute auf meine Zeugnisse schaue, kann ich ganz gut nachverfolgen, wie nach und nach meine Noten stetig schlechter und schlechter wurden; das hat genau dann angefangen, als das mit meiner Müdigkeit ebenfalls angefangen hatte; und zwar nach einer Voroperation zu meinen zwei Skolioseoperationen. Da hatte man mich am Kopf operiert, um das Loch im Hinterkopf, da wo sich der Übergang der Halswirbelsäule in den Kopf befindet, zu vergrößern, das auf der Halswirbelsäule liegende Wasserkissen aufgefüllt und mein Kleinhirn höher gesetzt, damit nichts passiert, wenn meine Wirbelsäule länger werden würde, da ja die Kurven begradigt wurden. Eigentlich logisch, dass da auch die Wirbelsäule mehr Platz in Anspruch nimmt. Ab da fing dann alles an; nach der OP konnte ich weder laufen noch stehen, ich konnte keine Gegenstände mehr festhalten und ich musste das sitzen neu lernen; einfach alles. Empfindungen an den Oberschenkeln haben sich verändert, teilweise spüre ich die Berührung an einer Stelle einfach an einer anderen, Wärme und Kälte nehme ich anders wahr und das Schmerzempfinden ist auf meinem linken Oberschenkel deutlich ausgeprägter. Wenn mir jemand einen kleinen Klaps darauf versetzt, tut es schon weh.
Fünf Jahre nach der OP wollte die Klinik einen Test mit mir machen, wie ich mich fühle, wie mein Empfinden ist, etc ...
Am Ende dauerte das Ganze fünf Stunden und man nahm an, dass ich nicht verstanden hätte, dass ich sagen solle, wenn mir etwas weh tun würde ... man hielt mir an verschiedenen Stellen irgendeinen schwarzen Kasten hin, der dann mal heiß, mal kalt wurde. Ich sollte stets Stop sagen, wenn es zu schmerzhaft wurde. Bei den heißen Temperaturen ging das damals schnell, nur wenn es kalt wurde, habe ich nie etwas gesagt, da ich es als sehr angenehm empfunden hatte; das haben die Ärzte leider nicht verstanden; und behandelten mich nunmehr noch mehr wie ein Kind; sie hatten mich ja schon so begrüßt damals, sprachen langsam und deutlich mit mir, etc. Das übliche Programm halt, nur weil mir ein paar Finger fehlten dachten sie scheinbar, dass es mir auch etwas an Verstand und Grips mangeln würde; leider war ich damals noch nicht so selbstbewusst wie heute; auch wenn ich es heute noch nicht so stark bin. Es war wirklich frustrierend, egal wie oft ich sagte, dass es angenehm und nicht schmerzhaft sei ... man sagte mir, dass es aber schmerzhaft zu sein habe. Wir redeten aneinander vorbei oder man wollte es nicht verstehen, wer weiß.
Irgendwann rief man mich an, vielleicht nach einem Jahr, ob ich nicht Interesse hätte, den Test nochmal zu machen und die Fragen bezüglich der Veränderung der Lebensqualität durch die OP etc. Ich lehnte dankend ab und sagte, es hätte sich nichts verändert, dass ich immer noch behindert sei und dass ich immer noch die Position vertrete, dass sich meine Lebensqualität durch die OP verschlechtert habe, denn ich habe tagtäglich Schmerzen, die ich früher nicht hatte; mir fehlt die Bewegungsfreiheit, den selbsttätigen Ausgleich, den ich machen konnte, zu Verspannungen oder eingeschlafenen Muskeln, und so fort. Da gabs "Begeisterung" pur am Telefon. Er wollte versuchen, mich zu überreden, doch noch zu kommen, aber ich war damals so genervt von seiner Bettelei und jeder Abstreiterei, dass er mich doch damals wie ein Kind behandelt habe, etc ... Fakt ist, egal wann, ich war insgesamt drei oder viermal stationär in der Universitätsklinik, ein jedes Mal wurde man unmenschlich und unpersönlich behandelt. Statt einer Schmerztherapie nach der OP hat man mich einfach ruhig gestellt, während die anderen auf meinem Zimmer, die ebenfalls die gleiche OP erhalten hatten, eine Schmerztherapie bekommen haben; während ich trotz der komischen Mittel, von denen ich teilweise Halluzinationen bekommen habe, den Schmerz noch immer gespürt hatte; aber egal, was ich gesagt hatte, man tat es alles ab und sagte immer nur "Ja ja, ist ja gut, ja ja". Es war einfach nur ein Alptraum, da fünf Wochen in Schmerzen liegen zu müssen. Und selbst heute habe ich noch Probleme mit einem Bein, es knickt immer wieder einfach weg.

Ich werde hier nun Schluss machen, meine Hände tun mir weh vom vielen Tippen und die Geschichte geht eigentlich noch viel weiter ... mal sehen, ob ich es schaffen werde, immer wieder mal Rückblicke auf die Vergangenheit zu machen; schließlich hat sie mich so geprägt, wie ich heute bin.